希少疾患患者の医療費支援 — 扶養義務者の所得・財産の基準を2027年から段階的に廃止
原文は韓国政府の発表（韓国語）です。
希少疾患患者の医療費支援の扶養義務者の所得・財産の基準は、2027年1月1日に第1段階、2028年1月1日に第2段階と、段階的に廃止される計画です。
主な情報
| 変更の内容 | 希少疾患患者の医療費支援の選定の基準のうち、扶養義務者世帯の所得・財産基準（基準中位所得200%および別途の財産基準）を段階的に廃止 |
|---|---|
| 第1段階 | 2027年1月1日に施行 — 極希少疾患、その他の染色体異常疾患、介護費など支援の対象となる希少疾患といった重症度・医療の必要度が高い疾患を優先的に支援 |
| 第2段階 | 2028年1月1日に施行 — 希少疾患の全体へ拡大 |
| 現行の患者世帯の基準 | 患者世帯の所得・財産基準（基準中位所得140%および別途の財産基準）は維持 |
| 予算 | 2027年の政府案に所要の予算約26億ウォンを反映 |
| 準備の日程 | 2026年下半期に関連する指針の改正を経て、2027年1月1日の施行を目標 |
| 対象の疾患数 | 2022年1147疾患 → 2023年1189疾患 → 2024年1272疾患 → 2025年1338疾患 → 2026年現在1413疾患 |
最終確認:
疾病管理庁（질병관리청）は、希少疾患患者の医療費支援の選定の基準のうち扶養義務者の所得・財産の基準を2027年から段階的に廃止する計画だと2026年9月3日に説明した。現在の選定の基準は、患者世帯の所得・財産基準（基準中位所得140%および別途の財産基準）に加えて、扶養義務者世帯の所得・財産基準（基準中位所得200%および別途の財産基準）を適用している。第1段階は2027年1月1日の施行で、極希少疾患、その他の染色体異常疾患、介護費など支援の対象となる希少疾患といった重症度が高く医療の必要度が高い疾患を優先的に支援し、第2段階は2028年1月1日の施行で、希少疾患の全体まで拡大する。疾病管理庁は、このために2027年の政府案に所要の予算約26億ウォンを反映し、2026年下半期に関連する指針の改正を経て2027年1月1日から施行できるよう準備中だと明らかにした。
背景 — なぜこの改正なのか
疾病管理庁は、これまで4大疾患（血友病・ゴーシェ病・ファブリー病・ムコ多糖症）を除く希少疾患について、所得の基準を継続的に緩和してきたと説明した。4大疾患の所得基準は基準中位所得160%未満が適用される。また、2001年に希少疾患患者の医療費支援事業が施行された後も、2004年の自己負担上限制の導入、2013年の災難的医療費支援の実施など、医療費の負担を緩和する支援制度が拡大して導入されたと明らかにした。自己負担上限制は、健康保険の加入者が負担した1年間の自己一部負担金が個人の所得基準別の自己負担の上限額を超えた場合に、超過した金額を健康保険公団が負担する制度であり、災難的医療費支援は、所得・財産の水準に比べて医療費が過度に発生した場合に一定の範囲の医療費を支援する制度だ。
以下の要約は政府発表・一次出典に基づく事実整理であり、政策への評価や意見ではありません。
よくある質問
扶養義務者の基準はいつなくなりますか?
2027年1月1日に第1段階として、極希少疾患、その他の染色体異常疾患、介護費など支援の対象となる希少疾患から廃止され、2028年1月1日に第2段階として希少疾患の全体まで拡大される計画です。
患者本人の世帯の所得の基準もなくなりますか?
今回の計画は扶養義務者世帯の所得・財産基準（基準中位所得200%および別途の財産基準）の段階的な廃止であり、患者世帯の所得・財産基準（基準中位所得140%および別途の財産基準）は維持されます。
支援の対象となる疾患はいくつですか?
希少疾患患者の医療費支援の対象の疾患は、2022年の1147疾患から2026年現在1413疾患に増えました。