糖原病（당원병）患者の血糖測定用品に療養費支給が確定 — 2027年第2四半期に施行予定、自己負担金の支援を推進
原文は韓国政府の発表（韓国語）です。
疾病管理庁（질병관리청）は2026年9月9日、糖原病（당원병）患者に対し、持続血糖測定用の電極と血糖測定検査紙・穿刺針の購入に伴う療養費（요양비）の自己負担金を支援する方案を推進すると明らかにしました。 健康保険政策審議委員会（건강보험정책심의위원회）は2026年9月8日、糖原病患者の血糖管理に必要な持続血糖測定用の電極と血糖測定検査紙・穿刺針を療養費の支給対象として確定しました。療養費の支給は2027年第2四半期から施行される予定です。 疾病管理庁は、療養費の給付適用に伴う自己負担金の支援のため、2027年上半期中に「希少疾患者医療費支援事業（희귀질환자 의료비 지원사업）」に関連する支援項目を新設し、国民健康保険公団（국민건강보험공단）と支援対象者の資格連携および医療費支給プログラムの開発などを推進する計画です。具体的な支援方案と施行時期は、関連指針の改正を経て確定します。問い合わせ先は疾病管理庁 希少疾患管理課（희귀질환관리과、043-719-8778）です。
主な情報
| 発表 | 2026年9月9日、疾病管理庁 |
|---|---|
| 対象用品 | 持続血糖測定用の電極、血糖測定検査紙・穿刺針 |
| 療養費の支給対象の確定 | 2026年9月8日 健康保険政策審議委員会 |
| 療養費支給の施行 | 2027年第2四半期の予定 |
| 自己負担金の支援 | 2027年上半期中に「希少疾患者医療費支援事業」へ支援項目を新設する計画 — 医療費支援の対象となる糖原病患者に自己負担金なしで支援 |
| 糖原病の患者数 | 2025年時点で約344人 |
| 既存の支援 | 2025年9月から「希少疾患者医療費支援事業」で特殊食であるコーンスターチの購入費を支援 |
| 問い合わせ | 疾病管理庁 希少疾患管理課 043-719-8778 |
最終確認:
疾病管理庁（질병관리청）は2026年9月9日、糖原病（당원병）患者に対し、持続血糖測定用の電極と血糖測定検査紙・穿刺針の購入に伴う療養費（요양비）の自己負担金を支援する方案を推進すると明らかにしました。健康保険政策審議委員会（건강보험정책심의위원회）は2026年9月8日、これらの用品を療養費の支給対象として確定し、療養費の支給は2027年第2四半期から施行される予定です。疾病管理庁は2027年上半期に「希少疾患者医療費支援事業（희귀질환자 의료비 지원사업）」に関連する支援項目を新設し、医療費支援の対象となる糖原病患者に自己負担金なしで当該用品を支援する計画です。
背景 — なぜこの改正なのか
糖原病の患者は血糖を維持するためにコーンスターチを継続的に服用する必要があり、低血糖による緊急事態を防ぐには定期的な血糖測定が必要です。疾病管理庁は2025年9月から希少疾患者医療費支援事業を通じて、特殊食であるコーンスターチの購入費を支援してきました。あわせて2027年から、希少疾患者医療費支援の対象者を選定する際の扶養義務者世帯の所得・財産基準を段階的に廃止し、2027年には糖原病を含む介護費などを支援する疾患と極希少疾患、染色体疾患について扶養義務者基準を先行して廃止する予定です。
以下の要約は政府発表・一次出典に基づく事実整理であり、政策への評価や意見ではありません。
よくある質問
糖原病はどのような疾患ですか？
糖原病は、グリコーゲンをブドウ糖に変える酵素の欠乏により肝臓・筋肉などにグリコーゲンが異常に蓄積し、低血糖が繰り返される希少疾患です。2025年時点の患者は約344人です。
どの用品がいつから支援されますか？
健康保険政策審議委員会が2026年9月8日に持続血糖測定用の電極と血糖測定検査紙・穿刺針を療養費の支給対象として確定し、療養費の支給は2027年第2四半期から施行される予定です。疾病管理庁は2027年上半期中に希少疾患者医療費支援事業へ関連する支援項目を新設し、医療費支援の対象となる糖原病患者に自己負担金なしで当該用品を支援する計画です。
具体的な支援方案は確定しましたか？
具体的な支援方案と施行時期は、関連指針の改正を経て確定します。